LEEF / Leven met COPD

Marjan de Bruijn (61) was jarenlang kortademig. ‘Het gaat wel weer over’, dacht ze. Nu kost zelfs eten haar moeite. ‘Na het koken heb ik gewoon geen energie meer om mijn bord leeg te eten.’

Tien jaar liep ze er al mee rond: kortademigheid. Maar ze dacht dat het wel overging. ‘Misschien wilde ik het niet weten’, zegt Marjan. Ze merkte wel dat traplopen haar steeds meer moeite kostte. Tijdens een verbouwing in huis, belde ze een keer in wanhoop haar vriendin op. ‘Kind, kom mij alsjeblieft helpen, want ik weet niet hoe ik al die rommel naar beneden moet krijgen. Ik red het gewoon niet.’

Toch ging er geen alarmbel rinkelen. ‘Ik rookte, dus ik dacht dat het daardoor kwam. Je past je leven er geleidelijk op aan.’ Toen ze uiteindelijk voor overspannenheid naar de dokter ging in 2001, vond die haar wel erg benauwd. Hij nam een blaastest af en stuurde haar meteen door naar de longarts. Die constateerde  een beginnend longemfyseem, ofwel COPD.

Jarenlang roken

COPD is een verzamelnaam voor chronische longaandoeningen, waarvan longemfyseem en chronische bronchitis de meest bekende zijn. Door een aanhoudende ontsteking is de longfunctie verslechterd, wat leidt tot benauwdheid. De aandoening gaat niet over. Bij ernstige vormen van COPD raken de longen beschadigd.

Twee procent van alle mensen in Nederland hebben de ziekte, waarvan meer mannen (2,2%) dan vrouwen (1,7%). Het aantal ziektegevallen met COPD neemt toe naarmate mensen ouder worden. Boven de 75 jaar heeft 17% van de mannen de aandoening tegenover 7 % van de vrouwen. Meestal manifesteert de ziekte zich op latere leeftijd, veelal pas na het 45ste jaar.

De grootste oorzaak van COPD is jarenlang roken. In hoeverre erfelijkheid of fijnstof bijdraagt aan het ontstaan van de ziekte is nog in onderzoek. Ook Marjan heeft jarenlang gerookt. Ze komt uit een echte rokersfamilie. Van de acht gezinsleden, rookte alleen moeder niet. Haar vader had longemfyseem, haar broer kreeg het op latere leeftijd en haar zus is ernstig astmatisch geworden.

Toch kon ze maar moeilijk stoppen, ook toen bleek dat ze COPD had. ‘De ene keer hield ik het drie maanden vol, dan weer een week. Ik bleef jojoën. Heel vervelend. Vooral als ik het weer erg benauwd had, dacht ik: kind, doe toch dat vreselijke spul weg.’

Eerste tekenen

Omdat iedereen wel eens last kan hebben van kortademigheid is het moeilijk in te schatten wanneer het tijd wordt ermee naar de huisarts te gaan. Volgens professor Annemie Schols, werkzaam bij de  onderzoeksschool NUTRIM van het Maastricht Universitair Medisch Centrum, zijn de eerste tekenen vaak kortademigheid tijdens inspanning.

‘Als rokers bijvoorbeeld tijdens hun dagelijkse inspanningen sneller benauwd zijn dan je zou verwachten, kan dat een signaal zijn. Regelmatig hoesten, slijm opgeven of last hebben van infecties kan ook een teken zijn.’

Behalve dat de ziekte de longfunctie aantast, zijn er meer redenen om de ziekte al in een vroeg stadium serieus te nemen. Schols, die onderzoek doet naar de rol van voeding bij chronische aandoeningen als COPD:

‘We komen er steeds meer achter dat de ziekte zich niet alleen tot de longen beperkt. Ook andere orgaansystemen kunnen aangetast worden, zoals spieren, botten en het hart- en vaatstelsel. Bij patiënten met een ernstige vorm van COPD is bijvoorbeeld bekend dat de kwaliteit van de spieren afneemt, evenals de spiermassa. Dit heeft natuurlijk consequenties voor wat mensen nog kunnen in het dagelijks leven. Er zijn dus ook meer factoren die de kwaliteit van leven bepalen en zelfs het overlevingsrisico.’

Energie

Als Marjan terugkijkt op de overspannenheid van 8 jaar terug, snapt ze nu dat het verband hield met de ziekte COPD.  ‘Ik vergde teveel van mijzelf, omdat ik niet in de gaten had dat ik ziek was. Ik werkte 8 uur per dag en was kapot als ik thuiskwam. Dat hoort erbij, dacht ik. Ik ben gewoon moe, word wat ouder. Maar ik heb veel en veel teveel van mijzelf geëist.’

Nu is ze al afgemat na de dagelijkse gang van douchen, aankleden en opmaken. ‘Vroeger stond ik binnen 20 minuten buiten, nu doe ik er vier keer zo lang over. Ik denk nu wel tien keer na voordat ik naar beneden ga, want ik moet die trap ook weer op.’ Zelfs praten kost moeite. Marjan zegt vaak ‘ja’ of ‘nee’, doet veel met gezichtsuitdrukkingen en kijkt regelmatig veelbetekenend.

Het energieprobleem heeft ook invloed op haar eetgedrag. Na het koken ontbreekt vaak de fut om het ook nog op te eten. Eten is heel vermoeiend, merkt Marjan. Regelmatig schuift ze het bord halverwege aan de kant. Haar longarts constateerde in 2006 dat ze te mager was en leed aan ondervoeding.

Ondervoeding

Ondervoeding komt vaak voor bij COPD-patiënten: zo’n 25 procent van de mensen met COPD heeft last van ondervoeding. Omdat juist beweging en goede voeding belangrijk zijn om de inspanningscapaciteit en daarmee de levenskwaliteit van COPD-patiënten op peil te houden, wordt hier door artsen steeds meer aandacht aan besteed.

Schols: ‘De spieren zijn meer bepalend voor de kracht en het uithoudingsvermogen van de  longpatiënt dan de ernst van de longaandoening, weten we inmiddels. Als je je spieren optimaal wilt houden, dan moet je in beweging blijven en voldoende eiwit eten. Ook zijn er aanwijzingen dat een hogere inname van meervoudig onverzadigde vetzuren voor deze patiënten van belang kan zijn.’

Spiermassa verliezen

Ondervoeding wordt echter niet altijd herkend. Behalve COPD-patiënten met een duidelijk gewichtsverlies is er ook een groep die niet afvalt, maar wel ongemerkt spiermassa verliest, vertelt Schols. ‘Deze tweede groep is veel moeilijker te diagnosticeren. Zij verliezen geen gewicht, maar er treedt ongemerkt een verschuiving op waarbij ze spieren inleveren en vet behouden. Om die groep er uit te halen, moet je de patiënt niet alleen op de weegschaal zetten, maar ook de lichaamssamenstelling meten.’

Beide groepen hebben volgens Schols voedingsondersteuning nodig, voor behoud en verbetering van hun dagelijks functioneren. ‘Ook bij de tweede groep is bewegingstraining alleen niet voldoende.’

Marjan trekt de keukenkast open. In de deur staan talrijke pakjes drinkvoeding, waarvan zij er drie per dag neemt. Toch blijft goed eten een probleem. ‘Ik zie mijzelf geen bergen voedsel verorberen.  Dat zit er gewoon niet in. Wat ik wel bewust doe: als ik op een feestje ben, zeg ik: geef mij maar twee gebakjes. Als ik die braaf heb zitten verorberen, denk ik: nou, dat hebben we weer binnen vandaag.’

Behandelmethoden

Naast luchtwegverwijders en ontstekingsremmers, zijn beweging en goede voeding onderdeel van de behandeling van COPD-patiënten. Goede voeding en beweging zorgen voor sterke spieren en een gezonde conditie van het hart- en vaatstelsel. Schols: ‘Als mensen ernstige COPD hebben zou je denken: blijf rustig in een stoel zitten, want je bent al zo benauwd. Maar juist voor deze patiënten is het belangrijk om goed op hun voeding te letten en lichamelijk actief te blijven ‘

Haar onderzoek heeft inmiddels uitgewezen dat voedingstherapie voor mensen met ondergewicht leidt tot toename of behoud van spiermassa. ‘Daarmee verbetert hun inspanningscapaciteit en daarmee hun kwaliteit van leven.’

Hoewel ze steeds minder kan, blijft Marjan er nuchter onder. ‘De energiebeperking is gewoon je grootste beperking. Je bent er iedere dag noodgedwongen mee bezig. Zo simpel zit dat. De beperkingen beheersen je leven. Het  klinkt heel zwaar, maar je went er aan. Het hoort gewoon bij mijn leven.’ Met de laatste verbouwing heeft ze wel uitgezocht of er een traplift bevestigd kan worden. ‘Het kan, maar zolang ik kan lopen, komt er geen traplift. Ik zie het als een gezonde bewegingstherapie.’

Meer informatie?

NB: Dit artikel is gepubliceerd in het tijdschrift LEEF, november 2009.

(c) Foto: Allard Willemse in opdracht van Leef (uitsnede + zwart/wit gemaakt i.v.m. minder herkenbaarheid)

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *